¿Ser o tener una enfermedad?

¿Ser o tener una enfermedad?

No digo nada nuevo si os digo que este año que acaba de terminar ha sido raruno, extraño, doloroso, cuestionador… Para mí, además, ha supuesto días de hospitalización, convalecencia, intervenciones varias con la esperanza de mejoría y finalmente una operación compleja de la que aún sigo recuperándome.

Llevo más de veinte años enferma. Esto ha sido una fuente de dolor e incertidumbre, pero también de muchos aprendizajes y reflexiones que me gustaría compartir por si sirven a alguien más y por si vuestros matices y respuestas me permiten afinar mejor.

A lo largo de estos años me he dicho, me han dicho, que no debo identificarme con la enfermedad, o lo que es lo mismo, que soy una mujer con una enfermedad pero que no soy la enfermedad. Es un intento de no quedarme atrapada en las garras de su lógica y poder crear mi vida más allá de la misma.

Con todo, hay algo que se me escapa y me resulta difícil nombrar con esta forma de representarme.

No sé si soy o no soy una enfermedad, lo que sí sé es que ésta ha afectado profundamente a mi forma de entender y ver el mundo, de moverme y sentir, de luchar y resistir, de relacionarme y abrirme a lo que me es desconocido, de vivir mi sexualidad y mi creatividad, de desear y afrontar el trabajo, de llevar un ritmo y pensar.

Ésta ha afectado e incluso conformado una parte significativa de lo que soy, mostrándome territorios de mi vida que casi ni sabía que existían. Quizás, más que decir soy una enfermedad, podría decir que su huella y la experiencia que me ha supuesto vivirla me han transformado profundamente. Podría ser algo similar al impacto que tiene en nuestras vidas los vínculos, la cultura, el origen, la clase social, determinados acontecimientos, etc.

Sigo sin tener claro cómo nombrar el lugar que la enfermedad ocupa en mi vida porque ésta está en mí, impregnada en mi cuerpo y en mi piel. Ahora bien, esto no quiere decir que la enfermedad lo sea todo en mí, si fuera así no podría pensar sobre ella y ver más allá de lo que ella me trae, y esto sí me parece importante no perder de vista.

Mientras pensaba en todo esto, se acabó 2020 y empezó 2021. Escucho a demasiadas personas decir que 2020 es un año para hacer borrón y cuenta nueva. Este tipo de afirmaciones me producen extrañeza y una sensación similar a la que os acabo de contar en torno a mi enfermedad.

¿Tiene sentido negar un año que nos ha afectado tanto, que ha dejado huella en nuestra forma de sentir y vivir? ¿Qué pasa con sus cicatrices y con lo que nos ha desvelado? ¿No es esta una forma burda y seguramente ineficaz de negar un punto de inflexión en nuestra biografía, nuestra experiencia, nuestra noción de común, nuestra relación con la salud, nuestra mirada hacia el futuro y también hacia lo que ya no es ni será? ¿No es esta una manera de seguir a ciegas un rumbo que no nos lleva a ningún lugar con sentido?

En fin, en palabras de Manolo García, recogidas por Marina Garcés en su libro Escuela de Aprendices, ‘Ningún tiempo es perdido’.

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